RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children’s needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child’s diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children’s needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child’s diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

ABSTRACT The objective of this study was to describe the perception of nursing professionals about children with continuous complex care needs. This is an exploratory, descriptive study with qualitative approach developed with 13 participants in a pediatric hospitalization unit in southern Brazil. Data was produced through the Creative Sensitive Method from April to June 2013 and submitted to thematic content analysis. The results showed that the nursing team creates a strong bond with these children, recognizes the importance of the family in this care and identifies the mothers as the main caregivers. We concluded that the team establishes a bond with these children and their families, and at the same time feels physical and emotional exhaustion due to the care demands of these children. Support to the teams that work with this clientele is suggested, considering not only the technical-scientific knowledge, but also, self-knowledge, ethical and aesthetic Nursing care aspects.

RESUMEN Este estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los profesionales de enfermería sobre la atención de niños con necesidades especiales que requieren cuidados continuos y complejos. Se trata de un estudio descriptivo exploratorio con enfoque cualitativo desarrollado con 13 participantes activos en una unidad de internación pediátrica del sur de Brasil. Los datos, producidos a partir del método creativo sensible entre abril y junio de 2013, fueron analizados según su contenido temático. Los resultados mostraron que el equipo de enfermería construye vínculos más estrechos con los niños, reconoce la importancia de la familia en el cuidado e identifica a la madre como el cuidador principal. Se llegó a la concusión que los enfermeros establecen lazos con estos pacientes y sus familias y que, al mismo tiempo, sienten cansancio físico y emocional por las exigencias de la tarea de cuidar a dichos niños. Se sugiere dar apoyo a los equipos que trabajan con esta población, teniendo en cuenta no sólo el conocimiento técnico y científico, sino también el auto-conocimiento, ético y estético, de los cuidados de enfermería.

RESUMO Objetivou-se descrever a percepção de profissionais de enfermagem acerca da atenção à criança com necessidades especiais de cuidados contínuos e complexos. Trata-se de estudo descritivo exploratório com abordagem qualitativa desenvolvida com 13 participantes atuantes em unidade de internação pediátrica no Sul do Brasil. Os dados, produzidos a partir do método criativo sensível de abril a junho de 2013, foram submetidos à análise temática de conteúdo. Os resultados revelaram que a equipe de enfermagem constrói um vínculo maior com essas crianças, reconhece a importância da família nesse cuidado e identifica a mãe como a principal cuidadora. Concluiu-se que a equipe estabelece vínculo com essas crianças e suas famílias, ao mesmo tempo em que sente desgaste físico e emocional pelas demandas de cuidado apresentadas pelas crianças. Sugere-se dar suporte às equipes que atuam com essa clientela, considerando não só os saberes técnico-científicos, mas também autoconhecimento, ético e estético do cuidar em enfermagem.

Objective to identify how family members/caregivers develop care for children with asthma at the home context. Method qualitative research carried out in the first semester of 2014. The study was conducted with 15 family/caregivers of children with asthma through semi-structured interviews submitted to French discourse analysis. Results after data analysis, the following categories were obtained: Children with asthma and social deprivation; Care mediated by knowledge acquired through experience. It was observed that caregivers develop the care process with overprotection of children. In addition, due to the fact that care is developed aiming to avoid exposure to factors that trigger the disease, social deprivation of the children takes place. Family care strategies come from everyday experience. Conclusion the family/caregivers carry out the care process aiming at overprotection, causing social deprivation to the children and, often, to themselves.

Objetivo identificar cómo los familiares/cuidadores desarrollan los cuidados en el niño con asma en su domicilio. Método investigación culitativa desarrollada en el primer semestre de 2014. El estudio fue realizado con 15 familiares/cuidadores de niños con asma por medio de entrevistas semi-estructuradas sometidas al análisis de discurso francés. Resultados después del análisis de los datos, se obtuvieron las siguientes categorías: El niño con asma y la privación social; Cuidados mediados por el saber de la experiencia. Se identificó que los cuidadores realizan el proceso de cuidado junto a la superprotección del niño. Además, debido al hecho de que el cuidado sea desarrollado para evitar la exposición a factores desencadenantes de la enfermedad, se da la privación social de los niños. Las estrategias de cuidado de los familiares surgen de la experiencia del cotidiano. Conclusión los familiares/cuidadores realizan el proceso de cuidado dirigido a la superprotección del niño, ocasionando la privación social de los hijos y muchas veces de sí mismos.

Objetivo identificar como os familiares/cuidadores desenvolvem os cuidados na criança com asma no domicílio. Método pesquisa qualitativa desenvolvida no primeiro semestre de 2014. O estudo foi realizado com 15 familiares/cuidadores de crianças com asma por meio de entrevistas semiestruturadas submetidas à análise de discurso francesa. Resultados após a análise dos dados, obtiveram-se as seguintes categorias: A criança com asma e a privação social; Cuidados mediados pelo saber da experiência. Identificou-se que os cuidadores realizam o processo de cuidado atrelado à superproteção da criança. Ademais, devido ao fato de o cuidado ser desenvolvido para evitar a exposição a fatores desencadeantes da doença, ocorre a privação social das crianças. As estratégias de cuidado dos familiares advêm da experiência do cotidiano. Conclusão os familiares/cuidadores realizam o processo de cuidado voltado à superproteção da criança, ocasionando a privação social dos filhos e, muitas vezes, de si mesmos.

Objective to determine perceptions of health professionals about family's presence during child care in emergency room. Method this was a qualitative study including 16 health professionals from a pediatric emergency care unit. Data was collected using semi-structured interviews, and then were submitted to content analysis. Results categories that emerged from the study were “benefits of family's presence in pediatric emergencies”, “limitations of family presence during emergency care”, and “suggestions for family inclusion in pediatric emergency care”. Conclusion the reduced physical structure and human resources in this pediatric emergency room was one of the facts that limited the support for families during emergency care, although health care professionals recognized the importance of family inclusion.

Objetivo conocer la percepción del equipo de salud sobre la permanencia de familiares durante la atención al niño en situación de emergencia. Método investigación cualitativa que ha utilizado, para la recolección de datos, la entrevista semiestructurada con 16 integrantes del equipo de salud de un servicio de urgencias pediátrico. Los datos han sido sometidos al análisis de contenido temático. Resultados han emergido las categorías beneficios de la presencia de los familiares en situaciones de emergencia pediátrica, limitaciones de la presencia de los familiares durante la atención de emergencia y sugerencias para la inserción de los familiares en la atención de emergencia pediátrica. Conclusión la reducida estructura física y de recursos humanos del servicio de urgencias pediátrico ha sido un factor de dificultad para la acogida de los familiares durante la atención de emergencia, pero los profesionales del equipo de salud han reconocido la importancia de la inclusión de la familia.

Objetivo conhecer a percepção da equipe de saúde sobre a permanencia de familiares durante o atendimento à criança em situação de emergência. Método pesquisa qualitativa que utilizou, para a coleta de dados, a entrevista semiestruturada com 16 integrantes da equipe de saúde de um pronto-socorro pediátrico. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados emergiram as categorias benefícios da presença do familiar em situações de emergência pediátrica, limitações da presença do familiar durante o atendimento de emergência e sugestões para a inserção do familiar no atendimento de emergência pediátrica. Conclusão a reduzida estrutura física e de recursos humanos do pronto-socorro pediátrico foi um fator que dificultou o acolhimento dos familiares durante o atendimento de emergência, mas os profissionais da equipe de saúde reconheceram a importância da inclusão da família.

RESUMO Objetivou-se compreender a percepção de familiares que vivenciaram a situação de emergência, em relação à sua permanência ou não durante o atendimento à criança em Pronto-Socorro Pediátrico. Pesquisa qualitativa desenvolvida em um Pronto-Socorro Pediátrico. Os sujeitos do estudo foram dez familiares que vivenciaram a situação de emergência. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas que foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática. Os resultados apontaram que, dos dez familiares entrevistados, somente um referiu preferir não permanecer junto à criança durante a situação de emergência. Quanto à situação clínica das crianças, cinco das dez possuíam necessidades especiais de saúde. Situações anteriores negativas influenciaram a opção por acompanhar o atendimento. Considerando os benefícios dessa permanência, recomenda-se que a enfermagem desenvolva estratégias que facilitem a inclusão do familiar na assistência à criança em qualquer situação, respeitando a singularidade de cada pessoa.

ABSTRACT The objective was to understand the perception of family members who experienced an emergency situation in relation to their presence or not during the child's treatment in the Pediatric Emergency Department. A qualitative study developed in a Pediatric Emergency Department. The study subjects consisted of ten relatives who had experienced an emergency situation. Data collection was through semi-structured interviews and data were submitted for thematic content analysis. The results showed that among the ten relatives interviewed only one said that they preferred not to remain with the child during the emergency situation. Regarding the clinical condition of the children, five of them had special health care needs. Previous negative situations had influenced the family member's choice of staying during the assistance. Considering the benefits of family presence, it is recommended that nursing teams develop strategies which can facilitate the inclusion of the family in child care in any situation, while respecting the uniqueness of each person.

RESUMEN El objetivo fue conocer la percepción de la familia que vivió una situación de emergencia con respecto a su presencia o no en el cuidado de niños en la Sala de Emergencia Pediátrica. Estudio cualitativo desarrollado en la Sala de Emergencia Pediátrica con diez familiares que experimentaron una situación de emergencia. La recolección de datos fue través de entrevistas semiestructurados y ellos fueron sometidos a análisis de contenido temática. Mostraron que de los diez familiares entrevistados, sólo uno dijo que no prefiere permanecer con el niño durante la emergencia. Acerca de la situación clínica de los niños, cinco de ellos tenían necesidades especiales de salud. Situaciones negativas anteriores influenciaron en la elección de permanecer durante la asistencia. Teniendo en cuenta los beneficios de esta permanencia, se recomienda que la enfermería desarrolle estrategias que faciliten la inclusión de la familia, respetando la singularidad de cada persona.

ABSTRACT The objective was to understand the perception of family members who experienced an emergency situation in relation to their presence or not during the child's treatment in the Pediatric Emergency Department. A qualitative study developed in a Pediatric Emergency Department. The study subjects consisted of ten relatives who had experienced an emergency situation. Data collection was through semi-structured interviews and data were submitted for thematic content analysis. The results showed that among the ten relatives interviewed only one said that they preferred not to remain with the child during the emergency situation. Regarding the clinical condition of the children, five of them had special health care needs. Previous negative situations had influenced the family member's choice of staying during the assistance. Considering the benefits of family presence, it is recommended that nursing teams develop strategies which can facilitate the inclusion of the family in child care in any situation, while respecting the uniqueness of each person.

RESUMEN El objetivo fue conocer la percepción de la familia que vivió una situación de emergencia con respecto a su presencia o no en el cuidado de niños en la Sala de Emergencia Pediátrica. Estudio cualitativo desarrollado en la Sala de Emergencia Pediátrica con diez familiares que experimentaron una situación de emergencia. La recolección de datos fue través de entrevistas semiestructurados y ellos fueron sometidos a análisis de contenido temática. Mostraron que de los diez familiares entrevistados, sólo uno dijo que no prefiere permanecer con el niño durante la emergencia. Acerca de la situación clínica de los niños, cinco de ellos tenían necesidades especiales de salud. Situaciones negativas anteriores influenciaron en la elección de permanecer durante la asistencia. Teniendo en cuenta los beneficios de esta permanencia, se recomienda que la enfermería desarrolle estrategias que faciliten la inclusión de la familia, respetando la singularidad de cada persona.

RESUMO Objetivou-se compreender a percepção de familiares que vivenciaram a situação de emergência, em relação à sua permanência ou não durante o atendimento à criança em Pronto-Socorro Pediátrico. Pesquisa qualitativa desenvolvida em um Pronto-Socorro Pediátrico. Os sujeitos do estudo foram dez familiares que vivenciaram a situação de emergência. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas que foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática. Os resultados apontaram que, dos dez familiares entrevistados, somente um referiu preferir não permanecer junto à criança durante a situação de emergência. Quanto à situação clínica das crianças, cinco das dez possuíam necessidades especiais de saúde. Situações anteriores negativas influenciaram a opção por acompanhar o atendimento. Considerando os benefícios dessa permanência, recomenda-se que a enfermagem desenvolva estratégias que facilitem a inclusão do familiar na assistência à criança em qualquer situação, respeitando a singularidade de cada pessoa.

This qualitative study aimed to understand the strategies of families in the pursuit of health care for children treated in a Pediatric Emergency Department. Semi-structured interviews were held with twelve family caregivers of children attended in PED at a teaching hospital in the period March-June 2013. The data were analyzed based on the premises of content analysis. Results showed that the lack of problem-solving ability of primary care health services increases the demand for emergency care services. Relatives seek the Pediatric Emergency Department as first choice care, weaving alternative networks as a strategy to ensure quality care for their children. The restructuring of health services is recommended, based on the attributes of primary health care, overcoming the current paradigm, focused on the disease and medical consultation with one that considers comprehensive care for children and their family.

Se trata de un estudio cualitativo que objetivó comprender las estrategias de las familias en la búsqueda de atención de salud a los niños atendidos en un servicio de urgencias pediátricas. Desarrolló entrevistas semi-estructuradas con doce familiares cuidadores de los niños atendidos en Servicio de Urgencias Pediátricas de un hospital universitario en el periodo marzo-junio de 2013. Los datos se analizaron de acuerdo con los supuestos del análisis de contenido. Los resultados mostraron que la falta de resolutividad de los servicios sanitarios de atención primaria aumentan la demanda de la atención en los servicios de atención de emergencia y urgencia. Familiares buscan el SUP como primera opción de atención, tejiendo redes alternativas como estrategia para garantizar una atención de calidad para sus hijos. Se recomienda una reestructuración de los servicios de salud, con base en los atributos de la atención primaria de salud, superando el paradigma actual, que se centra en la enfermedad y la consulta médica, hacia un que considera una atención integral al niño y su familia.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender as estratégias de famílias na busca pela assistência em saúde à criança atendida em pronto-socorro pediátrico. Desenvolveu-se a entrevista semiestruturada com doze familiares cuidadores de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico de um hospital de ensino no período de abril a junho de 2013. Os dados foram analisados segundo os pressupostos da análise de conteúdo. Os resultados apontaram que a falta de resolutividade da atenção primária em saúde aumentam a demanda de atendimento nos serviços de urgência e emergência. Os familiares buscam o pronto-socorro pediátrico como primeira escolha de atendimento, tecendo redes alternativas como estratégia para garantir o atendimento de qualidade a seus filhos. Recomenda-se uma reestruturação dos serviços de saúde, baseada nos atributos da atenção primária em saúde, superando o paradigma atual, centrado na doença e na consulta médica, por outro que considere a integralidade do cuidado à criança e sua família.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender as estratégias de famílias na busca pela assistência em saúde à criança atendida em pronto-socorro pediátrico. Desenvolveu-se a entrevista semiestruturada com doze familiares cuidadores de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico de um hospital de ensino no período de abril a junho de 2013. Os dados foram analisados segundo os pressupostos da análise de conteúdo. Os resultados apontaram que a falta de resolutividade da atenção primária em saúde aumentam a demanda de atendimento nos serviços de urgência e emergência. Os familiares buscam o pronto-socorro pediátrico como primeira escolha de atendimento, tecendo redes alternativas como estratégia para garantir o atendimento de qualidade a seus filhos. Recomenda-se uma reestruturação dos serviços de saúde, baseada nos atributos da atenção primária em saúde, superando o paradigma atual, centrado na doença e na consulta médica, por outro que considere a integralidade do cuidado à criança e sua família.

This qualitative study aimed to understand the strategies of families in the pursuit of health care for children treated in a Pediatric Emergency Department. Semi-structured interviews were held with twelve family caregivers of children attended in PED at a teaching hospital in the period March-June 2013. The data were analyzed based on the premises of content analysis. Results showed that the lack of problem-solving ability of primary care health services increases the demand for emergency care services. Relatives seek the Pediatric Emergency Department as first choice care, weaving alternative networks as a strategy to ensure quality care for their children. The restructuring of health services is recommended, based on the attributes of primary health care, overcoming the current paradigm, focused on the disease and medical consultation with one that considers comprehensive care for children and their family.

Se trata de un estudio cualitativo que objetivó comprender las estrategias de las familias en la búsqueda de atención de salud a los niños atendidos en un servicio de urgencias pediátricas. Desarrolló entrevistas semi-estructuradas con doce familiares cuidadores de los niños atendidos en Servicio de Urgencias Pediátricas de un hospital universitario en el periodo marzo-junio de 2013. Los datos se analizaron de acuerdo con los supuestos del análisis de contenido. Los resultados mostraron que la falta de resolutividad de los servicios sanitarios de atención primaria aumentan la demanda de la atención en los servicios de atención de emergencia y urgencia. Familiares buscan el SUP como primera opción de atención, tejiendo redes alternativas como estrategia para garantizar una atención de calidad para sus hijos. Se recomienda una reestructuración de los servicios de salud, con base en los atributos de la atención primaria de salud, superando el paradigma actual, que se centra en la enfermedad y la consulta médica, hacia un que considera una atención integral al niño y su familia.